Cerība mirst pēdējā

2016. gada 22. janvāris 00:00

Sabiedrībā plašāka diskusija par retajām slimībām izvērsās pirms pāris gadiem, kad pēc palīdzības sauca Zane, kurai tika diagnosticēta pulmonālā arteriālā hipertensija un bija nepieciešama plaušu transplantācija. Atšķirībā no Lietuvas un Igaunijas, Latvijā šo operāciju joprojām neveic. Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Reto slimību pacienti joprojām gaida, kad valsts sakārtos sistēmu un viņu ārstēšanu iekļaus apmaksāto pakalpojumu grozā.

Jāpaļaujas uz ziedojumiem
Zanei operācija notika Vīnē, un tās veikšanai sabiedrība saziedoja 120 tūkstošus eiro. Šobrīd Zane ir atlabusi, pamazām sāk darba gaitas, iesaistās Latvijas Reto slimību alianses (LRSA) darbā, zina stāstīt LRSA vadītāja Ieva Plūme.
Ar retu slimību – sirds amiloidozi – sirga arī ceļotājs Jānis Vaišļa. Slimība strauji progresēja, mēneša laikā bija jāatrod sirds donors. Lai viņu uzņemtu rindā uz transplantāciju kādā no Eiropas klīnikām un veiktu transplantāciju, bija nepieciešami 120 tūkstoši eiro. Pāris dienu laikā nauda bija saziedota, tomēr J. Vaišļas dzīvība izdzisa, donora sirdi nesagaidot.
Arī tikko aizsaulē aizgājušais mūziķis Pits Andersons sirga ar retu slimību – agresīvu vēža formu liposarkomu. Terapijas iziešanai P. Andersons vasarā lūdza līdzcilvēkus saziedot 21 tūkstoti eiro. Nauda tika savākta, terapija veikta, un mūziķis bija uzsācis atveseļošanās procesu rehabilitācijas klīnikā Latvijā. Tomēr slimība izrādījās spēcīgāka.

Plāns nav apstiprināts
Reto slimību ārstēšana bieži vien ir ļoti dārga, un tas arī ir iemesls, kāpēc šo pacientu aprūpe līdz šim ir atstāta novārtā. Reto slimību pacienti ir “mazskaitlīgi”, izdevīgāk aizlaist postā, raksturojot naudas devēju attieksmi, skarba ir I. Plūme.
Viņa par nožēlojamu sauc faktu, ka līdz šim brīdim nav apstiprināts reto slimību plāns periodam, kurš ir jau sācies – proti, no 2016. gada. Lai arī bez finansiāla seguma, tas vismaz būtu kā atspēriena punkts, lai ietu uz priekšu, uzskata I. Plūme. “Mūsu lūgumi un aicinājumi netika uzklausīti.” Pie nākamā perioda plānošanas dokumenta darbs bija jāsāk jau vismaz pērnajā vasarā, taču toreiz kāds no ministrijas tā arī pateicis – nav beidzies vēl iepriekšējais plāns.
Taču ne vienmēr ārstēšana prasa milzīgus papildu līdzekļus. Piemēram, regulāra piekļuve skābekļa aparātam, jaundzimušo skrīninga paplašināšana vai speciālās pārtikas pieejamības nodrošināšana – šīs lietas varētu tikt ierakstītas stratēģijā. Tādas diemžēl šobrīd nav, nemaz nerunājot par finansiālu segumu šādam dokumentam.

Centra izveide – iesaldēta
Ir apstājies darbs arī pie reto slimību centra izveides. Šobrīd tas ir iesaldēts, pastāsta kardiologs un Reto slimību izpētes fonda pārstāvis Ainārs Rudzītis. Iemesls – nauda. Pēc A. Rudzīša teiktā, iecere bija spēcīga – Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas paspārnē izveidot vietu, kur strādāt speciālistu komandai reto slimību diagnosticēšanā un ārstēšanā. Plāns par dažām štata vietām un vietu profesionāļu komandai, kurai uzticēt sarežģītus pacientus, pat bijis slimnīcas prioritāšu sarakstā, šomēnes plānu bijis pat paredzēts prezentēt sabiedrībai. Taču – nekā.
Novēlota diagnostika ir viens no aspektiem augstajai mirstībai šo pacientu vidū. Pērn no dzīves pirms 20. jubilejas šķīries jauns puisis Latgales pusē. Iemesls – pie speciālistiem uz Rīgu atsūtīts ar spēcīgām blaknēm, ārsti teikuši – nekavējoties jāoperē. Taču bija par vēlu.
Ģimenes ārstiem nevar pārmest profesionalitātes trūkumu, šo slimnieku ārstēšana ir garš un sarežģīts process, nepieciešama daudzu profesionāļu iesaiste, viens speciālists ar to nevar tikt galā. Tāpēc būtu nepieciešama vieta, kur pieejami dažādu nozaru profesionāļi – kardiologi, endokrinologi, nefrologi un citi. Centrs varētu sniegt konsultācijas, koordinēt ārstniecības procesu. Rezultāti diagnostikā neizpaliktu, uzskata profesionāļi.

Darbspējīgā vecumā
Kamēr centra nav, katru reizi, kad Latvijā kāds saslimst ar retu slimību, ārstēšana īpaši jāorganizē un jālūdz ziedojumi sabiedrībai.
Reizi mēnesī kopā sanāk Reto slimību darba grupa, kuras izveidi iniciējis A. Rudzītis. Pagaidām gan tas notiek zinātnes vārdā uz entuziasma rēķina.
I. Plūme uzsver vēl kādu aspektu – bieži vien cilvēkos ir neizpratne, ka reto slimību pacienti ir mūsu līdzcilvēki, tie ir cilvēki ar hronisku saslimšanu. Dažkārt slimību nevar redzēt ne sejā, ne gaitā – tie ir darbspējīgi cilvēki, kuri strādā un maksā valstij nodokļus. I. Plūme norāda – reto slimību pacienti ne vienmēr ir uz nāves gultas, tie ne vienmēr ir zīdaiņi vai seniori. Liela daļa ir cilvēki, kuri varētu būt darbspējīgi un kuriem vienkārši ir vajadzīgs atbalsts mūža terapijai vai zāļu iegādei.
Latvijā vienota valsts reģistra reto slimību pacientu uzskaitei nav. Katra biedrība savu iespēju robežās datus apkopo pati. Piemēram, ir zināms, ka pulmonālās hipertensijas pacienti Latvijā ir aptuveni 130.
Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no sešiem līdz astoņiem tūkstošiem. Ar tām dzīves laikā saskaras apmēram seši līdz astoņi procenti no kopējā iedzīvotāju skaita. Speciālisti lēš, ka Latvijā šo slimnieku skaits varētu būt apmēram 140 tūkstoši. ◆

FAKTI

◆ Pasaulē ir zināmas 6000–8000 reto slimību diagnozes.
◆ Tās skar 6–8 % iedzīvotāju.
◆ 80 % no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50 % gadījumu tās skar bērnus.
◆ Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi var uzlabot pacientu stāvokli.
◆ Apmēram 20 % reto slimību ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.
◆ Saskaņā ar aprēķiniem Latvijā aptuveni 140 tūkstošus iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.
Avoti: Latvijas Reto slimību asociācija un Veselības ministrija

Aluksniesiem.lv ARHĪVS

Cerība mirst pēdējā

Kategorijas