Skrinu ģimenē raduši vienmēr cīnīties saviem spēkiem

2020. gada 29. maijs 00:00

1028

Pirmo reizi ar Ēriku un Daini Skriniem Jaunalūksnes pagastā tikos pirms deviņiem gadiem. Toreiz abi bērni par spīti retajai slimībai, spinālai muskuļu atrofijai, darināja skaistas pērļu rotas, ko ziedoja labdarības akcijai dzīvnieku patversmei. Tagad Ērikai ir 22, Dainim 19 gadi. Pieaugušie. Par kuriem valsts un pašvaldība vairs negādā tā, kā par bērniem, lai gan nekas jau nav mainījies, jo slimība līdz ar pilngadību nav pazudusi. Gluži pretēji, kopš mūsu pirmās tikšanās reizes abiem tā progresējusi. Tomēr viens gan nav mainījies – abi jaunieši joprojām ir dzīvespriecīgi, uz dzīvi skatās optimistiski un katru dienu izmanto, lai uzzinātu ko jaunu.

Rehabilitāciju gaida kā svētkus
Abu jauniešu stāsts publiskajā telpā šomēnes izskanēja arī radio raidījuma “Zaļā lampa” organizētajā labdarības akcijā, aicinot fondā “BeOpen” ziedot naudu rehabilitācijas kursam brālim Dainim, kurš pārvietojas ratiņkrēslā, un māsai Ērikai, kura jau 12 gadus ir guloša un elpo caur traheostomu, savienotu ar mākslīgās plaušu ventilācijas aparātu. Jauniešu mamma Maiga Skrina stāsta, ka regulāra rehabilitācija abiem bērniem ir ļoti svarīga, lai saglabātu veselību pašreizējā stāvoklī. Neapmeklējot rehabilitāciju, stāvoklis var strauji pasliktināties. Divu rehabilitācijas kursu apmaksai Jaunķemeros un Līgatnē nepieciešami 5600 eiro.

Nelūdz, bet cīnās paši
Skrinu ģimene radusi cīnīties paši, nevis lūgt palīdzību. Par abiem bērniem arī salīdzinoši reti dzirdams labdarības akcijās ar aicinājumu ziedot. “Mēs paši tiekam galā. Arī šai akcijai, jāatzīst, piekritām negribot, jo man nepatīk, ka par mums lasa un runā. Tas nav manā stilā. Šoreiz labdarības akcijai piekritām bērnu dēļ – rehabilitācija viņiem ir svarīga. Bet citādi ar visu tiekam galā paši. Uzskatu, ka citiem palīdzība nepieciešama vairāk nekā mums,” saka Maiga.
Maigu skumdina valstī valdošā kārtība - tiklīdz bērns invalīds nosvin 18. dzimšanas dienu, atbalsta sistēma mainās. “Kļūšana no bērna par pieaugušo bija neziņas un satraukuma pilns laiks. Kad viņi bija bērni, no valsts pienācās vairāk, prioritātes bija lielākas. Sasniedzot pilngadību, atbalsts ir mazāks, varētu pat teikt, ka jūtamies atstumti. Mums paveicās, ka varējām palikt Bērnu paliatīvās aprūpes biedrībā. Ja tā nebūtu, nezinu, kas ar bērniem notiktu. Vai pieaugušo paliatīvā aprūpe nodrošinātu elpošanas aparātu, ko mums joprojām nodrošina Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība? Pārejas posms no bērna uz pieaugušo valstī ir nepārdomāts, sistēma nav sakārtota,” teic Maiga.

Bērnus aprūpē mamma
Abus bērnus Maiga kopj pati un pašvaldībā nenodrošina palīgu. Kamēr tētis ir darbā, Maiga pati nes pa kāpnēm ratiņkrēslu, kas kopā ar akumulatoriem sver 85 kilogramus, neskaitot dēla svaru. Speciālas uzbrauktuves vai pacēlāja mājas kāpņu telpā nav.
Diemžēl no Alūksnes novada pašvaldības ģimene nesaņem nekādu atbalstu. Maiga gan teic, ka pēdējos gados arī nav neko prasījuši, bet arī pašvaldība par viņiem neizrāda interesi. “Kad agrāk prasījām palīdzību, atbildēja, ka mums nekas vairāk nepienākas, jo tētis strādā un ģimeni nodrošina, arī iztikas minimums atbilst noteiktajam. Ar sirsnību un pateicību atceramies laiku, kad Jaun-alūksnes pagastu vadīja Benita Jušvajeva, kura izkārtoja, piemēram, transportu uz rehabilitāciju, reizēm pat panāca, lai uz rehabilitāciju varētu doties biežāk. Viņa interesējās un palīdzēja,” atceras Maiga.

Nav iespēju mācīties
Šobrīd abu jauniešu ikdiena aizrit mājās. Diemžēl pēc 9. klases absolvēšanas viņiem nav iespēju mācīties tālāk. “Ērika ļoti gribēja turpināt mācīties. Taču tālmācība iespējama vien tad, ja ir apgūta pilna vidusskolas programma, nevis saīsinātā, kā tas bija Ērikai. Bijām jau atraduši vienu skolu, kur Ērika varētu turpināt izglītoties, taču skola atteica," saka Maiga.
Taču tas nenozīmē, ka izglītoties nevar paši. “Internetā ir ļoti daudz informācijas, katru dienu var uzzināt ko jaunu. Ērika lasa grāmatas, pašmācības ceļā apgūst svešvalodas. Arī Dainis internetā atrod sev interesējošas nodarbes, piemēram, pēta un salīdzina automašīnas, interesējas par sporta notikumiem. Viņam ir ļoti laba atmiņa, visu atceras. Smejamies, ka viņš ir kā enciklopēdija,” teic Maiga.

Darina rotas
Neiztrūkstoša nodarbe Skrinu ģimenes mājās joprojām ir rotu darināšana. Ērika ir ļoti talantīga, viņa izdomā un veido skaistas rotas – košas krelles, elegantas aproces un dzīvespriecīgas brošas. Pirms pieciem gadiem viņai pat bija sava personālizstāde Rīgas galerijā “Putti”, kuru organizēja Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, lai savāktu naudu meitenes un viņas brāļa Daiņa rehabilitācijai. Daļu līdzekļu jaunā māksliniece toreiz atdeva dzīvnieku mājai “Astes un Ūsas”. Ikreiz, kad dzīvnieku mājā notiek labdarības tirdziņi, Ērika un Dainis ziedo tai savus darbus. Dainis ir māsas labākais draugs un palīgs. Tieši viņš palīdz Ērikai darināt skaistās rotas. Ērika fantazē, izdomā ideju un krāsu risinājumu, bet Dainis ir viņas rokas. Vadoties pēc māsas veidotās skices, viņš ver uz aukliņas pērlītes.
Maiga ir priecīga, ka bērni joprojām ir optimistiski, dzīvespriecīgi, daudz grib redzēt un ceļot. “Viņi nesūdzas. No kā viņiem tāds optimisms? Gan jau no mums, vecākiem. Mēs dzīvojam pēc principa – daudz nedomāt un netraukties par rītdienu, bet iet un darīt šodien,” viņa saka.

Domāt tikai par šodienu
Maiga ir mamma bērniem ar īpašām vajadzībām ar vairāk nekā 20 gadu pieredzi, tādēļ citus vecākus, kuri saskaras ar smagām bērnu slimībām, iedrošina nezaudēt optimismu un nedomāt tālāk par šodienu. “Kad uzzini diagnozi, šoks ir viennozīmīgi. Tas ir trieciens. Arī neziņa. Jā, sākumā asaras birst kā pupas, bet ir jāsaņemas. Ir jādzīvo tālāk un jādara viss tā, lai bērnam būtu labi. Nevajag domāt par to, kā būs tālāk. Jādzīvo šodienai, izbaudot katru mirkli. Jā, reizēm ir grūti un pārņem izmisums. Taču tam nevajag ļauties, jo raizējoties nekas nemainās. Bērni to sajūt un arī sāk pārdzīvot. Mēs dzīvojam šodienai, jo nav zināms, kas būs tālāk,” noslēgumā saka Maiga.

Kā tas notika?
Līdz sešu mēnešu vecumam Ērika attīstījās kā visi zīdaiņi, taču, kad pienāca laiks mācīties stāvēt, meitenes kājiņas neklausīja. Ārsti ilgi nevarēja noteikt īsto diagnozi, domājot, ka problēmas iemesls ir saistīts ar miopātiju vai komplikācijām pēc pārslimotā vīrusa. Vecāki vadāja meiteni pie speciālistiem, veica visdažādākās analīzes. Pēc gada ģimenē pieteicās otrs bērniņš. Ar Daini līdz divu gadu vecumam nebija nekādu problēmu, taču Ērikai kļuva arvien sliktāk. Ar laiku līdzīgi simptomi sāka parādīties arī Dainim. Tikai tad ārsti nolēma veikt abiem bērniem ģenētisko testu. Vecāki uzzināja bērnu diagnozi, kad Ērikai bija piecarpus gadi.
Kas tā ir par slimību?
Pacientiem ar šādu diagnozi nedarbojas gēns, kas nodrošina impulsu pārraidi no muguras smadzenēm uz muskuļiem, kā rezultātā pakāpeniski atrofējas kāju, galvas un kakla muskuļi. Sākumā cilvēks pārstāj staigāt, pārsēžoties ratiņkrēslā. Pēc kāda laika viņš vairs nespēj patstāvīgi stāvēt un sēdēt, tad sākas problēmas ar elpošanu un rīšanu – cilvēks vairs nevar patstāvīgi ēst. Ērikai šobrīd elpošanas funkcija tiek nodrošināta ar speciālu medicīnas ierīci - māk-slīgās plaušu ventilācijas aparātu.

Ko saka pašvaldība?
Alūksnes novada Sociālo lietu pārvaldes vadītāja vietniece Ina Raipule skaidro, ka Sociālo lietu pārvalde nenodrošina vecākiem, kuri aprūpē bērnus ar īpašām vajadzībām, atbalsta personas, palīgus, jo pašlaik nav pieejams šāds pakalpojums. “Māte pati ir kā asistents saviem bērniem un ar sociālo darbinieku tiekas obligāti un ne retāk kā reizi mēnesī. Tikšanās laikā viņai ir iespēja konsultēties, saņemt sociālā darba pakalpojumu, kā arī pieprasīt nepieciešamo sociālo palīdzību un pakalpojumus. Ģimene regulāri tiek apsekota dzīvesvietā. Māte ir informēta par iespējamo atbalstu no Alūksnes novada Sociālo lietu pārvaldes,” norāda I. Raipule.
Atbilstoši Alūksnes novada domes saistošajiem noteikumiem, ikvienam novada iedzīvotājam ir tiesības pēc personas/ģimenes izvērtēšanas saņemt atbilstošu sociālo palīdzību un pakalpojumus. I. Raipule norāda, ka ģimene nav vērsusies Sociālo lietu pārvaldē pēc sociālās palīdzības vai pakalpojumiem, izņemot lūgumu piešķirt asistenta pakalpojumu.
Ko saka valsts?
Labklājības ministrijas sociālās iekļaušanas politikas departamenta direktores vietniece Daina Grabe norāda, ka valsts sniegtais atbalsts ikvienai personu grupai ir jāskata kopumā, ņemot vērā valsts un arī pašvaldības atbalstu, turklāt gan atbalstu naudas izteiksmē, gan pakalpojumu un atvieglojumu veidā.
Līdz pilngadības sasniegšanai bērns ir vecāku aizgādībā, un vecāku tiesības un pienākums ir rūpēties par bērnu un viņa mantu un pārstāvēt bērnu viņa personiskajās un mantiskajās attiecībās. Līdz ar to līdz bērna pilngadības sasniegšanai pabalsti par bērnu tiek piešķirti un atvieglojumi tiek piemēroti bērna vecākam. Savukārt pēc 18 gadu sasniegšanas pabalsti un atvieglojumi tiek piešķirti pašai personai ar invaliditāti.
Kāds atbalsts ir pilngadīgai personai ar invaliditāti?
Finansiāls atbalsts (invaliditātes pensija, pabalsts transporta izdevumiem, kopšanas pabalsts), atbalsts pakalpojumu veidā (u. c.), atbalsts atvieglojumu veidā (piemēram, bezmaksas sabiedriskais transports, elektroenerģijas maksas atvieglojumi, atvieglojumi OCTA u. c.). ES fondu sniegtais atbalsts līdz 2023. gadam - aprūpes mājās, dienas aprūpes centrs, īslaicīgās sociālās aprūpes jeb “atelpas brīža” pakalpojums u. c.

Kas būs tālāk?
Līdz 18 gadu vecumam Ērika un Dainis bija biedrības paspārnē. Iespēju robežās atbalsts ģimenei tiek sniegts arī tagad, palīdzot vecākiem nodrošināt bērnus ar palīglīdzekļiem, higiēnas precēm un medikamentiem, ko ģimene pati nevar atļauties. Sasniedzot pilngadību, šīs vajadzības nekur neizzūd, taču sāk darboties “pieaugušo tarifs”. Latvijā nav vienotas atbalsta programmas šādām ģimenēm, daudz kas ir atkarīgs no vietējās pašvaldības nostājas.
Kā ziedot?
Ziedot Ērikas un Daiņa rehabilitācijai var labdarības fondā “BeOpne”.
Reģistrācijas numurs: 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa.
Palīdzība Ērikai un Dainim Skriniem.
Komisija par ziedojumiem netiek ieturēta. Fondam “BeOpen” ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj ziedotājiem saņemt nodokļu atvieglojumus.

Aluksniesiem.lv ARHĪVS

Skrinu ģimenē raduši vienmēr cīnīties saviem spēkiem

Kategorijas